Le deuil périnatal : témoignage de Pauline

Elias n'a vécu que 9 jours, sa maman nous raconte, avec courage, cette épreuve familiale. Merci Pauline, nous vous souhaitons le meilleur !

Le deuil périnatal : témoignage de Pauline

1. Présentez-vous en quelques mots

Je m’appelle Pauline. J’ai 35 ans et je vis à Paris avec mon compagnon et nos enfants. Il est toujours très difficile pour moi de dire combien j’ai d’enfants, je n’ai pas encore trouvé la bonne manière de le faire… On va dire que j’ai deux petits garçons bien vivants, Zacharie, 5 ans, et Noé 8 mois. Et que j’en ai un troisième, qui n’apparaît pas sur nos photos, que l’on ne soupçonne pas quand on nous croise dans la rue, mais qui fait bien partie de notre famille et de notre histoire. C’est Elias. Il aurait tout juste deux ans aujourd’hui s’il avait survécu…

2. Racontez-nous votre histoire 

Notre histoire commence comme tant d’autres. Un peu plus de deux ans après avoir eu notre premier fils, nous avons eu envie avec mon compagnon d’agrandir notre famille et d’avoir un deuxième enfant. Je suis tombée enceinte immédiatement. Mais contrairement à ma première grossesse, j’ai vite senti que quelque chose n’allait pas. Pendant neuf mois, j’ai vécu avec un mauvais pressentiment. Pourtant, sur le papier tout se passait bien : les examens étaient normaux, le bébé grandissait bien, il n’y avait pas de raison de s’inquiéter. J’ai donc pris mon mal en patience, persuadée qu’une fois le bébé né, j’oublierai tout de cette grossesse angoissante. Le jour du terme, je n’avais toujours pas accouché. L’équipe de la maternité où j’étais suivie a finalement décidé de me déclencher deux jours plus tard. L’accouchement s’est mal passé, après plusieurs heures d’un travail infructueux, ma sage-femme a voulu me donner un petit coup de pouce. En rompant la poche des eaux, elle s’est rendu compte que le liquide était teinté de méconium, signe que mon bébé supportait mal les contractions. A partir de là, tout s’est accéléré. Les médecins ont vite compris qu’il fallait le faire sortir en urgence. Je me rappelle avoir paniqué en comprenant que j’allais avoir une césarienne. J’étais même tellement stressée qu’ils ont dû me faire une anesthésie générale, car je sentais tout. J’ai cru qu’ils allaient m’ouvrir à vif. Quand je me suis réveillée, j’étais seule dans une salle de réveil. Très vite mon compagnon est arrivé. J’ai compris que mon pire cauchemar était arrivé. Mon bébé avait manqué d’oxygène et avait été emmené en réanimation néonatale. Après cela, nous avons vécu pendant plus d’une semaine dans une angoisse que je ne souhaite à personne. Elias allait mal, mais personne ne savait précisément de quoi il souffrait. Je passais beaucoup de temps à son chevet, au milieu des machines et des tuyaux. Peu à peu, nous avons compris qu’il n’allait probablement jamais quitter cette chambre d’hôpital. C’était inimaginable. Un cataclysme dans nos vies, dans celle de notre fils aîné, mais aussi celle de nos familles, de nos proches, de nos amis. Après 9 jours à se battre, Elias nous a quittés. Nous l’avons chéri jusqu’au bout, et je suis sûre qu’il a senti notre amour infini en partant. Environ deux mois après, nous avons su qu’Elias avait souffert d’une maladie génétique rarissime, dont n’étions pas responsables. La faute à pas de chance…

3. Qu’est-ce qui vous a le plus aidé à surmonter cette épreuve?

Après avoir été bien accompagnés à la maternité puis à l’hôpital, nous nous sommes retrouvés bien seuls, malgré l’empathie de nos proches. Nous avons très vite choisi de partir quelques semaines pour souffler, parler un peu, pleurer beaucoup, et dormir le reste du temps. Je me souviens avoir été épuisée physiquement et psychiquement pendant plusieurs mois.

Je me suis ensuite tournée vers les seules personnes en mesure de comprendre ce qui nous arrivait : d’autres parents endeuillés. De nombreuses associations sont là pour accompagner les familles (Naître et Vivre, Spama, Agapa, …). Certaines proposent même des lignes d’écoute téléphoniques. J’ai eu la chance de trouver rapidement un groupe de parole, ouvert aux mamans uniquement, que je fréquentais une fois par semaine. J’y ai trouvé des mamans combatives, solidaires et bienveillantes. Ce groupe a été ma bouée de sauvetage. J’ai aussi rencontré des mamans incroyables, venant du monde entier, sur Instagram. J’ai d’ailleurs créé un compte sur lequel j’ai raconté mon histoire, ce qui m’a permis d’échanger avec d’autres femmes qui traversaient la même épreuve. L’écriture m’a fait beaucoup de bien. Il existe des comptes comme celui de @a_nos_étoiles qui parlent sans tabou de cette épreuve. 

J’ai repris le travail au bout de 2 mois ½, en temps partiel thérapeutique. Et je dois dire que cela m’a fait beaucoup de bien. J’avais la chance de pouvoir compter sur des collègues attentionnés et compréhensifs. Le travail me donnait l’impression de retrouver une « vie normale », au moins quelques heures par jour.

Les premiers mois, j’ai mis en place un rituel auquel je tenais beaucoup. A la fin de

chaque semaine je m’offrais un cadeau pour me féliciter d’avoir tenu bon ou pour me réconforter dans les périodes plus difficiles. Je me suis offert de nombreux soins et massages. Les émotions passent par le corps, j’avais envie d’en prendre soin et de le consoler. Je me suis aussi mise à pratiquer le yoga quotidiennement, j’en ai tiré une très grande force pour affronter ma peine.

4. Comment se sont passées vos grossesses suivantes?

J’ai attendu un peu avant de retomber enceinte. Je voulais être prête. On me mettait beaucoup en garde contre le risque de vouloir un bébé de remplacement. C’est complètement bête quand j’y pense, on ne remplace pas un bébé par un autre, mais cette phrase je l’ai entendue très souvent. J’ai attendu d’aller un peu mieux, de me sentir un peu plus forte, pour me relancer ! La grossesse d’après est un sacré voyage émotionnel. La peur et l’inquiétude ne sont jamais bien loin. Mais le bonheur de porter à nouveau la vie est plus fort que tout. Étonnamment j’ai plutôt bien vécu ces 9 mois. Pour la naissance j’ai demandé à avoir une nouvelle césarienne, programmée cette fois. Je ne voulais prendre aucun risque. Noé est arrivé en pleine forme à la fin du mois de janvier 2020.

5. Et le papa, comment l'a-t-il vécu?

Le deuil périnatal est un tabou immense, mais la douleur des mères est quand même un peu reconnue. Les pères en revanche sont totalement oubliés. Pourtant ils souffrent énormément. On leur demande d’être là pour leurs femmes mais personne ne se soucie de ce qu’ils traversent. Eux aussi perdent un enfant qu’ils ont attendu pendant de longs mois, même s’ils ne l’ont pas porté. Avec mon compagnon je crois que nous n’avons pas vécu notre deuil de la même manière. Nous avons suivi des chemins différents, mais nous avons toujours beaucoup parlé. 

6. Quel conseil souhaitez-vous apporter aux parents qui vivent une douleur similaire?

Avant de vivre ce drame, je n’imaginais pas que tant de familles y étaient concernées. Je pensais naïvement que la médecine moderne avait plus ou moins éradiqué la mortalité infantile. Pourtant, plus de 7000 couples sont confrontés chaque année en France au décès d’un bébé (en fin de grossesse, à la naissance ou dans les premières semaines de vie). Je sais que ça n’enlève rien à la douleur, mais le simple fait de savoir que d’autres sont passés par là peut aider. Après je crois qu’il faut s’écouter et surtout se donner du temps. C’est normal d’être triste. Il faut que cette tristesse s’exprime pour pouvoir commencer à aller mieux. 

Pour suivre Pauline sur son Instagram : @9mois9jours