Charlotte, maman de Luca et Nora

Cette maman, à l'enfance douloureuse nous dévoile son approche de la maternité, les difficultés de la prématurité et sa reconversion professionnelle dédiée à cette cause.

Charlotte, maman de Luca et Nora

Présentez-vous en quelques mots

Mariée à Axel, ma moitié depuis une dizaine d’année, je suis la maman de Luca, conçu avec le soutien de la PMA, et de Nora, petite guerrière depuis sa conception jusqu’à sa naissance et plus loin encore. 

Mon 3ème bébé se nomme PRÉMAS ET CIE, un site spécialisé dans les articles spécifiques ou adaptés pour les bébés nés prématurés. La boutique en ligne s’articule autour d’articles ayant pour but de satisfaire au moindre besoin de la famille qui vit la prématurité et l’hospitalisation en néonatologie, jusqu’à leur retour à la maison.

Votre parcours vers la parentalité

J’ai un rapport à la maternité assez complexe. Je suis née sous X et j’ai été adoptée à l’âge de 4 mois par mes parents. Donc pour moi la parentalité n’a jamais été si simple à appréhender.

La parentalité pour moi ça n’est pas un couple, puis une grossesse, puis un accouchement, puis une famille et hop la parentalité. Quand on est née sous X, on ne voit pas la grossesse comme une façon de devenir mère. Et quand en plus on a une maladie qui atteint ses articulations, la grossesse devient effrayante. J’ai découvert à l’âge de 19 ans que j’étais atteinte de ce que l’on nomme le Syndrome Ehlers Danlos Type 3 Hypermobile. Pour simplifier, le SED c’est une altération du collagène, et donc une hyperlaxité articulaire, une hyperélasticité des tissus qui cause des luxations, des entorses, des douleurs aigues chaque jour, à chaque instant. Pour y faire face et pour mener ma vie de femme, d’amie, d’épouse, de femme active, je dois chaque jour, plusieurs fois par jour, prendre un traitement morphinique lourd et conséquent. Mais grâce à ce traitement j’ai acquis une forme d’équilibre qui me permet de vivre ma vie et ma maternité comme je l’entends, AVEC mon SED et pas contre mon SED. J’ai pleinement conscience de mon corps et je sais que j’ai un capital articulaire moindre, et des conséquences à long terme peu réjouissantes.

Cette maladie qui est classée parmi les maladies rares et orphelines est semble-t-il héréditaire. Mais quand on vous pose des questions sur vos antécédents familiaux et que vous êtes adoptée, tout de suite une gêne s’installe.

A 18 ans j’ai appris l’existence du CNAOP, le Conseil National pour Accès aux Origines Personnelles. Un organisme d’état, chargé de lever le secret de l’identité lorsque c’est possible. Le CNAOP fait alors l’intermédiaire et sert de médiateur entre l’enfant né sous X et le géniteur ayant fait le choix de l’abandon. J’ai choisi de les solliciter et de partir à la quête de ma génitrice, pour avoir enfin cette conversation, franche, honnête, intime et délicate mais nécessaire à ma construction. Le CNAOP a mis 2 ans à instruire ma demande. Et à 20 ans, alors que je venais tout juste d’apprendre l’existence de ma maladie, et son origine, le CNAOP m’a annoncé l’avoir trouvée. Elle habitait à quelques kms de moi, elle avait eu des enfants, 4 enfants, avec le même géniteur que lors de ma conception. Comment ne pas se sentir comme un brouillon de vie dans ces circonstances ? Moi, fille unique, j’avais 4 frères et sœurs, mais qui étaient-ils ? comment étaient-ils ? étaient-ils en bonne santé ? connaissaient-ils mon existence ? malheureusement mes questions n’auront pas de réponses, car ma génitrice choisira de ne plus communiquer avec le CNAOP du jour au lendemain.

C’est à l’autre bout de la France que j’ai continué mon histoire, et c’est aussi à l’autre bout de la France que j’ai rencontré MON histoire, l’homme de ma vie, mon meilleur ami, mon amoureux, mon confident, mon tout. 

Je lui ai expliqué dès le début de notre histoire que pour moi une grossesse était inenvisageable, le rapport à le gestation trop complexe et impossible à reproduire. Pour moi la meilleure des familles était née d’un dossier, alors c’est ainsi que je souhaitais construire ma famille aussi. Je lui ai parlé d’adoption là ou lui voyait une grossesse. Et un jour j’en ai eu envie, une envie viscérale, qui m’a emportée si fort et si loin que je n’ai rien vu arriver. Et nous voilà partis pour le projet bébé, comme des milliers de couples chaque année… si seulement.

Sur le dossier bébé, nous savions que je devrais être particulièrement suivie à cause de ma maladie, ce que nous ignorions à l’époque c’est que tomber enceinte prendrait plus de 3 années, que nous allions vivre plusieurs fausses couches, et devenir des parents privés d’enfants. 

Nous commençons cette aventure par une rencontre, celle d’un magicien, celle de notre gynécologue obstétricien, le Dr L., qui deviendra notre plus grand atout dans la conception de notre famille. Nous enchainons les rdvs, les examens, les traitements, les échecs, les surstimulations, les espoirs, les pics hormonaux impossibles à maitriser, les obsessions, les déceptions, et puis vient l’IAC n°2. Et notre Luca s’est accroché !! Nous pensions vivre là une belle et grande victoire, le début d’une suite plus commune, certes avec un SED, mais plus commune quand même. 

Du fait de mon abandon, du fait de ma maladie, et du fait de mes antécédents médicaux, accoucher par voie basse était absolument insurmontable dans mon cas. Et mon projet de naissance, en accord avec mon cher et tendre, ne passait pas par le fait d’accoucher par voie basse, nous avions tout mis en œuvre avec le Dr L. pour me mettre à l’aise avec la venue au monde de notre petit trésor. Mais l’hôpital qui devait m’accoucher a pris peur à cause des besoins spécifiques liés à ma pathologie et à la prise en charge de notre fils. Nous ne voulons que sa sécurité alors à 6 mois de grossesse nous voilà catapultés en niveau 3. Et tout à coup je suis contrainte de négocier une césarienne, face à un médecin qui ne comprenait rien à ces considérations d’ordre psychologique, et qui a strictement refusé la césarienne. Elle a tout de même pris le temps de m’expliquer qu’elle avait atteint son quota de césariennes programmées pour l’année (nous étions en septembre) donc elle ne donnerait pas son accord pour mon projet de césarienne « à tout va » ! 

Pour convaincre cette gynécologue d’être humaine et d’accéder à ma demande, j’ai dû accepter de qualifier ma demande de « césarienne de confort » et autant vous dire que celui qui a nommé cela ainsi n’a sans doute jamais eu à subir une césarienne, sinon il saurait qu’il n’y a rien qui ressemble de près ou de loin à du confort dans cet acte chirurgical. Elle a concédé la césarienne à 8 mois passés, quand elle m’avait annoncé une naissance dès le 7ème mois et j’ai tenu bon, mon petit gars a tenu bon. Ce sera un autre médecin, moins technique mais plus humain, qui m’accouchera par césarienne d’un petit Luca avec une intoxication à la morphine in utéro. S’en sont suivis 12 jours de sevrage en Unité Kangourou, la découverte de l’intime culpabilité, la découverte de la parentalité dans un univers qui se dit parfois « maltraitant », c’est d’actualité, mais aussi et surtout extrêmement bienveillant, c’est important de le souligner je pense.

Et c’est ainsi qu’après avoir juré que je ne voulais pas accoucher, je suis repartie de la maternité avec mon joli bébé en jurant que ce serait le seul ! Partir avec notre fils en bonne santé fut l’une des plus belles victoires de ma vie. Nous en avons quand même payé le prix puisque les traitements hormonaux ont révélé un ovaire dysfonctionnel, qu’il a fallu enlever quelques mois plus tard.

Le temps passe et un dimanche j’entends un reportage sur une femme qui aide les nés sous X à lever le secret, sans y être nécessairement autorisée, simplement du fait d’un travail d’enquête et de recoupements d’informations. Habituellement je n’écoute pas ces reportages mais ce jour-là, ce reportage-là, il m’a touché en plein cœur et je ne sais pas pourquoi.

Le soir mon amoureux et moi avons décidé de prendre le taureau par les cornes, de coucher sur papier tous les éléments de mon histoire cachée, et nous avons réalisé, que démarche après démarche, dossier après dossier, appel après appel, nous avions accumulé tant d’informations, des points de détails qui mis bout à bout constituaient une histoire singulière, mon histoire mais surtout l’histoire de ma génitrice. 

De ces éléments nous avons fait une publicité Facebook que nous avons diffusée dans un rayon de 100 kms autour de mon lieu de naissance. 

Il a fallu 24h à ma sœur pour se retrouver face à l’histoire de ses parents, face à mon histoire. Après 30 ans sans origines, j’avais des origines ! Ma sœur m’a écrit, très chamboulée. Car si moi je l’ai toujours su, si ma génitrice l’a toujours su, mes frères et sœurs, eux, l’ont découvert au détour d’une lecture Facebook…

Et puis il y a eu cet appel de ma sœur, qui m’a appris que finalement ils ne sont pas 4 enfants mais 5, j’ai 30 ans et j’ai 5 frères et sœurs âgés de 26 ans à 9 ans. Je comprends aussi que nous avons tous le même géniteur, que c’est un bon père pour eux, que leur mère est aimante envers eux, et qu’elle continue de nier mon existence malgré tout et malgré l’aveu de mon géniteur, comme si elle ne pouvait admettre autre chose. Une sorte de moyen de défense, d’auto-préservation. Je ne peux pas dire que je ne lui en veux pas mais j’estime être tellement chanceuse d’avoir grandi dans ma famille, d’avoir reçu tout l’amour que j’ai reçu. Je n’aurai pas pu être plus heureuse. 

Alors encore une fois la parentalité n’est pas une histoire de grossesse, ni d’accouchement, une famille ça n’est pas du sang, ça n’est pas non plus un ADN. La parentalité c’est avant tout de l’amour, de la tendresse, du temps, des moments, des souvenirs. Et beaucoup de dévouement.

Pour en revenir à ma propre notion de la maternité, je suis donc très heureuse dans mon rôle de maman quand le désir d’un autre enfant fait son apparition, un désir incontrôlable, irrationnel, fou. Un désir qui nous mène à nouveau en PMA mais avec un dossier plus compliqué puisque nous connaissons nos faiblesses mieux encore et je n’ai plus qu’un ovaire, sans oublier que nous sommes plus âgés. 

Cela fait quelques mois que nous sommes en PMA, pour le « top of the pop » des procédures, la fécondation in vitro avec diagnostique pré implantatoire (pas très glamour comme façon de faire des bébés), nous sommes donc fin mai, je viens de subir 15 jours de piqures quotidiennes, j’ai une pression folle, les hormones qui crèvent le plafond, et c’est à ce moment-là que la gynécologue du service de PMA fait la grimace… malheureusement ça n’est jamais très bon signe…

Je comprends rapidement que la FIV avec DPI ne sera pas possible ce mois-ci, mais ce que je vais apprendre va me bouleverser puisque j’ai développé un kyste fonctionnel de plus de 13 centimètres sur mon seul ovaire qui, de ce fait, est en sursis. Ça ne m’a jamais posé de problème de n’avoir qu’un ovaire, mais ne plus en avoir du tout… Je ne sais pas pourquoi mais je suis envahie par l’angoisse. Je demande s’il est possible de tenter malgré tout une IAC ou une FIV sans DPI mais on met fin à tout espoir instantanément : avec un kyste aussi énorme, aucun follicule n’a pu se développer, aucune fécondation n’est possible en l’état, en gros j’ai un pamplemousse dans le ventre qui écrase les parois de mon ovaire. Et la gynécologue me dit qu’il faut impérativement contrer l’hyperstimulation en mettant au repos mon ovaire pour au moins un trimestre afin de définir si le kyste doit être opéré ou non. Je sors de ce RDV et je fonds en larme, je veux juste sauver cet ovaire. Je veux juste garder une chance de retomber enceinte un jour… Je ne me sens plus totalement femme à ce moment-là, et je ne m’attendais pas à ressentir cela un jour, c’est mon rôle de maman qui me réconforte beaucoup dans ce mauvais moment.

Les jours passent et 15 jours plus tard j’attends mes règles mais il faut bien comprendre qu’avec un processus tel que celui que l’on vit en PMA, les cycles sont contrôlés artificiellement et chimiquement. Alors je sais quasiment à la ½ heure quand doivent apparaitre mes règles. Mais le 15ème, le 16ème, le 17ème, le 18ème, le 19ème, le 20ème jour passe, et je n’ai toujours pas mes règles. Puis mes seins deviennent douloureux, et sensibles. Je sais que c’est impossible alors je décide de faire un test de grossesse pour ÉCARTER cette possibilité. Pouvoir appeler mon gynécologue et lui dire que non ça n’est pas ça DONC que se passe-t-il ?

Nous sommes le 21 juin 2018, c’est le jour de la fête de la musique, c’est l’été, et c’est le jour où la France affronte le Pérou en 1/8ème de finale de la coupe du monde qui leur apportera une 2ème étoile sur le maillot quelques semaines plus tard. 

Malgré tout ce que je viens de vous expliquer, malgré mon seul ovaire, malgré toutes les raisons qui nous ont amenés à la FIV avec DPI, malgré mon kyste de 13 cm, malgré le fait qu’il est exclu par le médecin que je puisse tomber enceinte même en réunissant les meilleures conditions, LE TEST, OU PLUS EXACTEMENT LES TESTS, DISENT : ENCEINTE !

Après cela tous les indicateurs de la parfaite femme enceinte sont restés au vert durant les 7 mois de ma grossesse, jusqu’à cette nuit, cette nuit où j’ai accouché à 33SA et 6jours, d’une magnifique toute-mini guerrière. J’ai fait ce que l’on appelle un HRP, c’est-à-dire que c’est une hémorragie massive. A l’aube du 13 janvier 2019, je suis donc enceinte de 33 semaines et 6 jours soit environ 7 mois de grossesse, la veille on a mis en place le lit de notre futur bébé dans notre chambre, j’ai fait une écho la semaine précédente et tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes, grossesse parfaite, bébé en parfaite santé, maman sereine, une vraie publicité pour la grossesse.

Pourtant en pleine nuit, j’ai eu cette sensation étrange, une sensation assez forte pour me réveiller et me faire sortir de mon lit en moins de temps qu’il n’en faut pour le dire malgré mon gros bidon…

Du sang, du sang, du sang, beaucoup de sang, et encore du sang.

Bien sûr à 33 SA et 6 jours il n’existe que peu de femmes prêtes au départ. Dans notre famille rien n’est prêt pour le départ à la maternité alors place à l’improvisation et au flou général. On me dit très organisée mais en l’occurrence je n’avais rien prévu. Rien n’est prêt pour un départ à la maternité. 

Les pompiers arriveront vers 4h du matin après d’interminables minutes et mettront un long moment à m’évacuer car il n’existe pas de protocoles pour les cas comme le mien : Femme Enceinte —> Perte de Sang —> Syndrome Ehlers Danlos —> Muqueuses —> Hanches hyperlaxes —> LE CASSE TÊTE DU POMPIER !!

Cette nuit-là, Nora et moi nous aurons beaucoup de chance, et un code orange sera déclenché pour sa délivrance par césarienne, elle passera plusieurs semaines en néonat. Je resterai avec elle, à chaque instant, sur un lit de camp, à coté de sa couveuse, puis à côté de son berceau chauffant, et pour finir de son simple berceau, nous tenterons 2 sorties mais des bradycardies et une gastroentérite nous ramènerons à l’hôpital.

Il me faudra longtemps pour me remettre physiquement de cette épreuve et Nora aura un suivi particulier pendant de nombreuses années mais nous mesurons notre chance d’être en vie et d’être ensemble, tous les 4, et pour cela nous ne dirons jamais assez merci aux équipes du CHU de Nantes.

Mais cette expérience nous a aussi appris beaucoup sur nous et sur la prématurité. C’est un dur combat pour faire connaitre et démocratiser la prématurité qui fait trop souvent peur, qui est vécue comme un échec là où bien souvent on ne peut pas identifier de responsabilités. A travers cette épreuve qui est aujourd’hui une vraie expérience dans notre parcours de vie, nous avons aussi tant appris sur le milieu de la néonatalogie, sur ce que nous sommes au plus profond. La prématurité de Nora nous a révélés, chacun d’entre nous, Luca dans son rôle de grand frère et de fils ainé, Axel qui m’a démontré toute l’étendue de son talent en tant qu’époux et en tant que père. Et c’est avec toute la force de cette bataille que nous avons choisi de tenter l’aventure de l’entreprenariat pour améliorer ce que nous pouvions améliorer dans le milieu de la prématurité : le parcours d’achat des familles. 

Tout est déjà si compliqué quand on a un bébé préma, la prématurité est un parcours long et compliqué, avec des enjeux en toute chose, le moindre soin, le moindre examen, chaque gramme, chaque millilitre est une victoire ou un échec mais il faut garder à l’esprit qu’au bout du combat, se trouve votre bébé et sa vie, votre vie. Alors nous voulons économiser un temps précieux aux familles, en mettant à disposition tous les produits qui pourraient leur être recommandés, ou tous les produits dont ils pourraient avoir besoin lors de leurs hospitalisations, sur un seul site, en un seul point : c’est donc ainsi qu’est née notre vision d’un site collaboratif fait pour les parents de prémas : Prémas & Cie.

Encore un combat car cette société nous l’avons construite durant plus d’une année, faite de hauts et de bas, une année ou nous avons dû faire face à un confinement, à l’école à la maison, à la vie avec une toute-mini et à une aggravation de mon handicap. Et c’est pendant le 1er confinement, 9 jours après notre anniversaire d’adoption, que j’ai perdu mon papa des suites d’une maladie, en l’espace de quelques semaines. Aujourd’hui j’ai le cœur brisé par cette perte, je n’ai pu lui dire au revoir qu’à distance et l’inhumanité de ses obsèques me hante encore aujourd’hui car le jour de la cérémonie, alors que nous venions d’arriver au crématorium, l’officier en charge de la cérémonie m’a annoncé que du fait du COVID il ne pourrait officier… J’ai dû mener cette cérémonie, ma fille dans les bras, mon cœur en miette.

Mais de chaque perte, de chaque combat, de chaque étape peut naitre une belle avancée, une belle idée. Je crois fermement qu’il ne tient qu’à nous de transformer chaque expérience en motivation pour devenir une meilleure version de ce que nous sommes. Et c’est là que j’en suis aujourd’hui, ma vision de la parentalité va évoluer avec mes enfants, et c’est ce qui me comble le plus. Mon parcours de vie, mon parcours en tant que parent, est singulier, mais ne le sont-ils pas tous ? 

Le conseil qui vous a été le plus utile pendant votre grossesse / 1er mois du bébé

Vous êtes votre meilleure alliée, écoutez-vous !

Le Tender Loving Care, une prise en charge empathique de la grossesse par le corps médical et l’entourage. Associé à une implication maximale de la maman dans son propre bien être, cette technique m’a permis de mener à terme ma 1ère grossesse quand l’un de mes médecins m’avait annoncé une naissance prématurée estimée à 7 mois…

Plus tard j’ai compris aussi qu’il ne faut pas perdre de vue que chaque petit pas est une victoire. 

Votre jolie anecdote avec le corps médical

Il y a des médecins extraordinaires, pas seulement par leurs compétences, aussi par la vision de leur métier.

J’ai eu le grand honneur d’en rencontrer un, le Dr L. , le médecin qui se cache derrière ma première grossesse. 3 ans de combats, de traitements, d’échecs, de craintes, de doutes. Et 3 années où notre médecin nous a soutenus, allant jusqu’à nous recevoir sur sa pause déjeuner car nous ne pouvions pas être disponible en dehors de cet horaire. 

Pour le remercier nous lui avons apporté son déjeuner, et il est le 1er à être venu rendre visite à notre fils Luca, à la maternité. Un médecin et un homme exceptionnel, à qui nous devons tant.

Ce qu’on ne vous avait pas dit et que vous auriez préféré savoir

Rien, en fait j’aime apprendre AVEC mes enfants. Pourtant je suis une personne qui a besoin d’être dans le contrôle. Mais la maternité est pour moi une grande aventure, et mes enfants me guident au gré de leurs besoins. J’apprends d’eux à chaque occasion. 

Votre découverte fétiche pour vous ou votre bébé

Pour Nora j’ai découvert l’ourson My Hummy.

Un produit que je ne connaissais pas à l’époque de Luca et j’ai passé mes soirées, pendant plus de 2 années, à veiller mon fils pendant des heures pour garantir son sommeil. Alors pour ma fille j’ai découvert cet ourson, véritable assistant de sommeil pour bébé, il m’a permis de conserver une continuité du lien maternel quand je devais me reposer à l’hôpital, avant que nous ne soyons réunies. Il reproduit les sons intra utérins, les battements de cœurs, les bruits roses, les bruits blancs, autant de fonctionnalités douces et délicates pour ma toute-mini préma. Et pour ne rien gâcher il est tout doux et super joli !  

Si vous souhaitez découvrir le site Prémas et Cie, la boutique dédiée aux prémas, c'est ICI !

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