Je connais Céline Camilleri depuis une bonne année maintenant : nous sommes toutes les deux présidentes d’associations de patients, et nous travaillons sur des sujets médicaux autour de la grossesse, et de la puériculture.
En février 2019 elle a monté l’association Grossesse Santé contre la pré-éclampsie pour faire parler de ce sujet de santé publique trop méconnu alors que c’est une complication grave et fréquente de la grossesse. Elle a fait partie des mamans qui ont été touchées, comme 15.000 chaque année en France (2% des grossesses), 8 millions dans le monde, dont les plus célèbres sont Kim Kardashian, Beyoncé Knowles, et la nouvelle marraine : Rym Renom.
La pré-éclampsie : qu’est-ce-que c’est ?
Ce syndrome n’a commencé à être compris que récemment (il y a une quinzaine d’années), et il n’est d’ailleurs pas encore complètement expliqué. C’est un syndrome fréquent de la grossesse, qui associe une hypertension artérielle et l’apparition de protéines dans les urines. Ce syndrome peut évoluer rapidement et entraîner de nombreuses complications, certaines très graves comme le syndrome HELLP ou l’éclampsie, pouvant entrainer le décès de la mère et/ou de l’enfant.
A quoi est-ce dû ? A un dysfonctionnement du placenta, qui entraîne la production de molécules toxiques, notamment pour les vaisseaux sanguins, ce qui augmente la pression artérielle maternelle.
Qui peut être touché ? Toutes les femmes peuvent être atteintes, mais certaines femmes ont plus de risques que d’autres d’y être confrontées :
- Si elles ont déjà eu une pré-éclampsie ou si elles ont des antécédents familiaux de pré-éclampsie et HELLP syndrome,
- Si elles souffrent avant la grossesse de diabète, d’hypertension artérielle, d’une maladie rénale chronique, d’obésité, ou de maladies auto-immunes (comme le lupus),
- Si la grossesse est multiple (jumeaux et plus)
- Si leur partenaire est récent ou si la grossesse est issue de don de sperme ou d’ovocytes.
- Si elles ont des origines africaines ou antillaises,
- Si elles ont moins de 18 ans ou plus de 40 ans.
Quel est le traitement pour la pré-éclampsie ?
Le seul traitement est l’accouchement, quelquefois pour sauver la maman, même si le terme du bébé n’est pas assez avancé. Il est donc très important de déceler au plus vite les signes de ce syndrome pour mettre en place une surveillance médicale sérieuse.
Pourquoi la pré-éclampsie est-elle grave ?
Ce syndrome est fréquent (40 femmes chaque jour en France), et dans 25% des cas, une forme sévère survient, qui menace la vie de la maman et son bébé.
Dans ces cas-là, le choc est immense. Il y a sur le site de l’association quelques témoignages pour faire toucher du doigt le grand public ce qui ressemble à un cauchemar : vous passez du jour au lendemain de la grossesse merveilleuse et rêvée, au drame qui vous touche, vous, mais aussi le bébé que vous souhaitez protéger plus que tout. Les mamans peuvent se retrouver longuement hospitalisées après l’accouchement, quelquefois dans un autre hôpital que leur bébé. Les bébés peuvent naître non seulement prématurés, voire très/trop prématurés (la pré-éclampsie est responsable d’un grand prématuré sur 4), mais en plus avec un retard de croissance qui les affaiblit. C’est un tel choc que beaucoup de femmes ont du mal à s’en remettre, et en parlent avec beaucoup d’émotion des années plus tard.
Il y a de plus le risque de la « double peine » : les femmes atteintes de pré-éclampsie ont trois à quatre fois plus de risques de maladies cardiovasculaires et voient le risque de maladie cardiaque et d'accident vasculaire cérébral doubler par rapport à celles qui n’ont pas été touchées.
Bien que l'on ignore encore si le risque est lié à la pré-éclampsie ou si la femme était déjà prédisposée, ces risques peuvent se réaliser plusieurs années après la grossesse compliquée, et quelquefois plus tard, à la ménopause. Même si cela peut sembler décourageant, et apparaître comme une « double peine » (car les problèmes semblent s’accumuler), il faut le prendre comme un avertissement, plus que comme une condamnation. Il existe en effet de nombreuses façons pour les femmes de protéger leur santé cardiaque.
Que souhaite faire l’association Grossesse Santé contre la pré-éclampsie ?
Une meilleure information
Que toutes les femmes enceintes, et surtout celles qui ont le plus de risques de développer le syndrome, et leurs conjoints, soient correctement informées, en particulier sur les signes précurseurs, de manière à prévenir les plus graves complications en allant rapidement à la maternité.
Aujourd’hui, on nous informe sur le risque de listériose (0,01% des grossesses) et de de toxoplasmose (0,03%) mais nous n’avons aucune information, ni éducation sur la pré-éclampsie qui peut 1. arriver plus fréquemment et 2. nous toucher plus gravement. Or certaines d’entre nous, ne connaissant pas les signes précurseurs, ne se sont pas assez inquiétées, ou pas assez vite, et ont eu le sentiment ensuite que les complications auraient pu être évitées ou atténuées.
Alors oui, bien sûr, haro sur les fromages au lait cru, le saucisson de tonton, ou la feuille de salade, mais parlons aux femmes aussi de la pré-éclampsie.
C’est une action que l’association mène main dans la main avec les sociétés médicales (gynécologues-obstétriciens et sages-femmes).
Un meilleur suivi médical
L’association souhaite aussi attirer l’attention des femmes déjà touchées par la pré-éclampsie, et celle de leurs médecins, sur le risque de « double peine », car ces femmes ont 3 à 4 fois plus de risques de développer plus tard des maladies cardio-vasculaires (hypertension artérielle, maladie cardiaque, accident vasculaire cérébral).
L’association est déjà partenaire de la Fédération Francaise de Cardiologie et de la Société Francaise d’Hypertension Artérielle. Elle participe aussi dès cette année à une nouvelle formation continue des médecins généralistes sur la pré-éclampsie et le suivi post-partum.
Une méthode de dépistage fiable et précoce
L’association fait également avancer la recherche, en particulier sur une méthode de dépistage fiable, rapide et précoce de la pré-éclampsie.
Après une pré-éclampsie, les femmes ne sont pas assez bien suivies ni assez bien informées sur les risques pour leur santé et les moyens de les limiter. Ce manque d’information semble avoir un effet sur leurs choix de vie puisque 39% d’entre elles ont renoncé à une grossesse ultérieure ... L'association demande une information et un suivi plus rigoureux des femmes touchées, pour qu’elles puissent décider de leur vie en toute connaissance de cause et en toute sérénité.
Qui est derrière l'association Grossesse Santé et qu’est-ce qui les anime ?
L’association est aussi une association d’écoute et d’entraide. C’est un groupe très varié et très uni de mamans qui ont toutes été touchées, à des degrés plus ou moins graves, par la pré- éclampsie. Certaines ont « juste » eu une pré-éclampsie. Pour une autre, ceci a été aggravé par un syndrome HELLP*, et pour une autre, une éclampsie. Certaines se sont rétablies juste après l’accouchement, et d’autres étaient si gravement touchées qu’elles ont dû séjourner en réanimation et soins intensifs. Enfin, certaines ont vu leur enfant naître avec une (très) grande prématurité. Certaines ont pu rentrer avec lui à la maison, et d’autres n’ont pas eu cette chance.
Elles se sentent comme d’« anciennes combattantes » face à ce qui leur est arrivé, car elles ont mené une grande bataille pour leur vie et celle(s) de leur(s) enfant(s), mais il est dur d’en parler autour d’elles car cela fait peur. Elles ont donc aussi créé un espace de rencontre et d’expression, pour que les femmes se sentent moins seules : elles accueillent, écoutent et partagent les témoignages des mamans sur les pages Facebook et Instagram.
La pré-éclampsie peut être grave, mais sans risque de contagion. ;)
Parlez-en !
www.grossesse-sante.org
Facebook
Campagne de dons « Nous sommes toutes des mamans lionnes », pour financer l programme de recherche contre la pré-éclampsie.
L'association est aussi entourée d’un comité scientifique qui rassemble les experts français de ce syndrome : Gynécologie Obstétrique : Pr V. Tsatsaris, Pr. B. Carbonne et Pr. A. Benachi, Néphrologie : Pr A. Hertig, Cardiologie, Médecine Vasculaire et HTA : Pr C. Mounier-Vehier, Présidente de la Fédération Francaise de Cardiologie, Pédiatrie Néonatale : Pr O. Baud, Sage Femme : V. Tessier, Psychologie : A. Danjaume, INSERM : C. Deneux.