AFGM : L’Association Française des Grossesses Monochoriales
L'AFGM, une réponse au besoin d'accompagnement pour les grossesses monochoriales
L'Association Française des Grossesses Monochoriales (AFGM) a été fondée en janvier 2025 par cinq femmes (lire l'interview de l'une d'entre elles) ayant elles-mêmes traversé l'expérience d'une grossesse multiple monochoriale, lorsque deux fœtus se partagent un même placenta. Ces femmes ont souhaité créer cette association pour combler le sentiment de solitude et le manque d’informations qu'elles avaient ressenti tout au long de leur propre parcours. L'AFGM se donne pour mission d’accompagner les femmes et les couples, dès l’annonce de la grossesse monochoriale, tout au long du suivi médical, et même après la naissance, en s’adaptant aux besoins spécifiques de chacun.
Pourquoi l'AFGM a été créée ?
En tant qu’anciennes patientes, les fondatrices ont été contactées par le Dr Claire Colmant du centre PaRaDiGM de l’Hôpital Necker‑Enfants malades à Paris pour participer à un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) afin de devenir "patientes expertes" et collaborer avec les professionnels de santé à la mise en place d'outils de suivi plus adaptés à ces parcours. Cette expérience enrichissante a renforcé leur désir de s'engager activement dans la création d'une association qui offrirait soutien, informations fiables, et solidarité aux femmes confrontées à une grossesse monochoriale. En se mettant en relation avec d'autres femmes via le Dr Emmanuel Rault de l’Hôpital Femme Mère Enfant de Lyon, l’idée d’une association est devenue une évidence.
Grossesse Monochoriale : Qu'est-ce que c'est et pourquoi un suivi spécialisé ?
Une grossesse monochoriale se distingue par le fait que les jumeaux monozygotes partagent un seul placenta. Ce type de grossesse représente environ 0,4% des grossesses totales en France, soit environ 2 800 cas par an. Parmi les grossesses gémellaires, 20% sont des monochoriales.
Il existe plusieurs types de grossesses gémellaires monozygotes, notamment :
Les grossesses bichoriales biamniotiques ou "Bi-bi" (30% des monozygotes)
Les grossesses monochoriales biamniotiques ou "Mono‑bi" (70% des monozygotes)
Les grossesses monochoriales monoamniotiques ou "Mono‑mono" (1% des monozygotes)
Le suivi médical est crucial, car les grossesses monochoriales comportent un risque élevé de complications, telles que le syndrome transfuseur-transfusé (STT) ou le retard de croissance intra-utérin sélectif (RCIU). En absence de suivi et de traitements spécialisés, plus de la moitié des grossesses monochoriales peuvent mal se terminer.
Les risques des grossesses monochoriales
Il existe quatre principales complications spécifiques des grossesses monochoriales. Elles sont liées au fait que les foetus partage un même placenta, entrainant des échanges entre les foetus durant la grossesse. Ces complications résultent d'anomalies survenues lors de la formation du placenta. Les deux plus fréquentes sont le syndrome transfuseur-transfusé (STT) et le retard de croissance intra-utérin sélectif (RCIU), présent dans environ 15% des cas. Deux autres complications, plus rares, sont la séquence anémie-polyglobulie (TAPS) et la séquence de masse acarde (TRAP). Ces complications nécessitent une surveillance particulière et un traitement adapté dans un centre spécialisé :
STT (syndrome transfuseur-transfusé) : transfert de fluides déséquilibré d'un foetus vers l'autre. Ce transfert entraîne une restriction des apports sur un foetus appelé "donneur" et une surcharge des apports sur l'autre foetus appelé "receveur".
RCIU (retard de croissance intra-utérin sélectif précoce) : répartition inégale des deux territoires placentaires. Le foetus relié au territoire le plus petit est alors en restriction de croissance par rapport à son co-jumeau.
TAPS (séquence Anémie et Polyglobulie) : transfert unidirectionnel de sang à travers quelques anastomoses dans le placenta entre les deux foetus. Ce transfert entraine une diminution du volume sanguin d'un foetus (appelé "donner") qui devient anémique et une augmentation du volume sanguin de l'autre foetus (appelé "receveur") qui devient polyglobulique.
TRAP (séquence de masse acarde) : développement d'un foetus normal appelé "pompe" et d'une masse dite "acarde" qui sont reliés entre eux dans le placenta.
Dans certains cas, ces complications peuvent être traitées grâce à une chirurgie fœtoscopique au laser, réalisée dans des centres spécialisés en médecine fœtale.
Les objectifs de l’AFGM
L’AFGM a pour objectif principal de devenir l'association de référence en France pour les grossesses monochoriales. L'association souhaite offrir :
Un accompagnement personnalisé et du soutien pour les femmes et leurs familles confrontées à ce type de grossesse rare.
Un rôle de relais pour les professionnels de santé, afin de les sensibiliser aux spécificités des grossesses monochoriales.
Des ressources fiables et accessibles pour les futurs parents afin de leur fournir toutes les informations nécessaires sur le suivi et les risques médicaux.
La levée de fonds pour financer les traitements médicaux et la recherche sur les complications liées aux grossesses monochoriales.
L’association collabore aujourd'hui avec d’autres organismes, comme la Fédération Jumeaux et Plus, la filière AnDDI Rares, le CRMR PaRADiGM, et l'association SPAMA pour travailler ensemble à l’amélioration du bien-être des femmes et des familles concernées.
Les chiffres clés des grossesses monochoriales
2 800 grossesses monochoriales par an en France, soit 0,4 % des grossesses totales.
20% des grossesses gémellaires sont des monochoriales.
30-35% de ces grossesses connaissent des complications liées au placenta.
Plus de 50% des grossesses monochoriales sans suivi médical aboutissent à des issues fatales pour l'un ou les deux fœtus.
Ces statistiques soulignent l’importance d'un suivi médical rigoureux et spécialisé.
Lire l'interview de Mathilde, présidente de l’AFGM, Association Française des Grossesses Monochoriales, association qu'elle a créé avec 4 autres femmes qui ont vécu comme elle des parcours de grossesses monochoriales à haut risque.
CONTACTS
Mail : [email protected]
Ligne patientes : [email protected]
Site : www.assoafgm.fr